RENAの日記　☆別館☆

8月にひいた風邪がまだ治ってません。
でも、検査の数値はとても良い状態なので、なんとかがんばっております。

放置してばっかりのブログなのに、結構たくさんの人が毎日見てくれてるみたいでうれしいです♪

ＩｇＡ腎症とかリツキサンを検索してこのブログに来る人が多いですね。
何かの参考になってるでしょうか？


先日、病院の腎移植の勉強会に参加してきました。
テーマは「移植後の再発腎炎」でした。

やっぱりＩｇＡ腎症が再発することが多いみたいです。


あの4段階の予後の評価、「比較的予後不良グループ」とか云々、、は便利だけど、
自己腎にはじめて発病した人向けの評価なので再発腎炎にはあんまり当てはまらないそうです。

移植した人は、一度は透析になるほど重症のＩｇＡ腎症だったことや、免疫抑制剤が再発の予防になっていること、それにもかかわらず再発したことなど、条件が複雑ですから。

でも、再発の腎炎はゆっくり進行するし、透析にまでなることは少ないそうです。


いろいろ勉強になりました。
新しい言葉も覚えたし、「グラフトロス」とか「腎死」とか。
意味はそのまんまです。

「腎死」なんてそんな言葉あるんですねぇ。
えげつないですねぇ。

久しぶりの更新になりました。
ずっと元気でしたよ。

今日は、なんとなく体調が悪くて会社を休んでいます。

昨日の新聞でこんなのを見つけました。


フォトショップで読みやすいように加工してみました。
日経読んでるなんておりこうさんでしょ。

腎臓とか作れるようになっちゃうんですかね。
免疫抑制剤がいらない腎臓ができたらいいですよね。



私が昔かよっていた病院なのですが、
新宿の歌舞伎町にあるＯ久保病院で「ＩｇＡ腎症専門の外来」ができたそうです。

そんなマニアックな！
でも、それだけ患者さんの数が多いってことなんでしょうか。

やっぱり治療の内容は、扁桃腺摘出とステロイドパルスをやるみたいです。

10年前にこれをやってくれていれば。。。うう。

こんな積極的な治療なんてぜんぜんしてくれなかったジャン。


新宿歌舞伎町だから周辺の環境は最悪だけど、建物がきれいで、食事もまぁまぁおいしいし、ドンキホーテとか映画館が近いし、結構好きでした。

通院でした。

なんか、ここ最近、腎移植者の間で流行してるカリニ肺炎がすごいことになってるらしいです！

死んでしまう人もかなりいるみたいです。

こわっ！

関東だけだと思ってたら、名古屋、大阪、九州、韓国でも増えてるらしいですぞ！

みなさん気をつけましょう☆
バクタは忘れずに飲みましょう！



３月に会社に入ってから一度も熱を出したり風邪を引かなかったけれど、今日はちょっぴり熱っぽかったです。
ひどくならないといいけどな。

株主総会、休めないし。。
私がいないとどうなっちゃうんだろ。。

今、たまたま見つけた映像です。

このおじさん、すごいわ。

慣れた手さばき！　動きに無駄がない！

しかもちょっと楽しそうにやってる！


最初にぺりっと剥がしたのはペンレスのように見えるけど、ボタンホールのシールなのかなぁ？

このブログ、通院のときと体調の悪いときしか更新しないから、
いつも体調が悪い人みたいになってしまってますが、基本的にメッチャ元気ですので！

メインはあっちのブログなんで、こっちは後回しになってしまっています。

事情があって困ることがあるのでリンクは張ってません。
見たい人は必死で探してみてください。どこかで見つかるかも。


さて、今週は通院でした。

S先生は、いろんな患者さんをみてるから、どの患者さんに何の話をしたか覚えてないみたいです。

だから、毎回同じ話をするの。
ちょっと前までは、「このままじゃ子供産めないよ」って話を毎回されてちょっとうんざりでした。

最近は、IgA腎症が再発したことを毎回告知されてます。

それと、「扁桃腺を取ったほうがいいけど、たんぱくが出ていない今は、すぐにはとらないほうがいい」と摩訶不思議な話も。

そのへんの微妙な感じ、先生の言わんとすることはなんとなく察し取りました。
まぁ、大人の事情があるんですね、大学病院ですから。

　

真新しい情報はあんまりなかったけど、セルセプトのIgA腎症に対する有効性の話を教えてくれました。

セルセプトがなかった頃は、移植してもIgA腎症が再発する可能性は６０％以上あったんだって。
でもセルセプトを使うようになってからは４０％〜５０％くらいに減って、再発しても腎機能が悪くなるようなことも少なくなったんだって。

セルセプトってすごいですね。
なんかプログラフのほうが主役でセルセプトは脇役みたいなイメージがあったけれど、ちょっと見直しました！

今日は外来でした。

採血のとき、いつもは右腕なのを気分を変えてみようと思って、左腕でやってもらいました。
そしたら、急に鳥肌が立つような感じがして、目の前が暗くなってきて、処置室に運ばれることになってしまいました。

ひえ＝＝
慣れないことはするもんじゃないですねぇ。

今日のデータ
タクロリムス　　5.0
クレアチニン　　1.18　やや高め
尿素窒素　　　 14.7

中性脂肪　　　 83
血糖　　　　 84
CRP 0.02

ヘマト　　　　39.2

たんぱく　　　−
潜血　　　　　＋１


やっぱりいつのことなんだけど、クレアチニンの割りに尿素窒素が低いです。
私はあんまり肉が好きじゃないので、意識して肉を食べようとしないといけないみたいです。。


潜血があるのは、ＩｇＡ腎症が原因です。
ＩｇＡ腎症で移植しても再発しちゃうことは良くあることらしいんだけど、その治療として扁桃腺を摘出すると劇的に良くなるってことがわかってきたんだって。

私もその治療対象に入ってるらしいです。
それでよくなるなら、ぜひやってみようと思います。
でも、痛そうだわ＞＜

扁桃腺の手術って、メスで切ったりするんじゃなくて、
「喉の奥から引っこ抜く」って聞いたことがあるからね。
恐ろしい〜〜

ブロプレスにしてから、少し血圧が下がったみたいです。
良かった良かった！

ブロプレスは、急激ではなく、おだやかに血圧を下げてくれるから、私には合ってると思います。
腎臓を保護する効果もあるそうです。

でも、近々妊娠する予定があるならば、絶対に飲んではいけない薬なんだって。
赤ちゃんの腎臓がめちゃくちゃになるかも、、だって。
これは覚えておかないと！

今、担当してもらってる先生は、はっきり物を言うから気兼ねなくて好きです。
それでいて動揺しないようにさりげなくフォローしてくれるやさしさも感じられます。



顔がちょっとこの二人に似てるんですよ。



根性で2週間で３キロやせたし、心臓とか血管の負担はかなり軽くなったと思います。
その割には、動悸とか胸が痛くなったりするのは変わらないわ。
まぁそのうち循環器でも受診してみようかしら。

去年の服はぶかぶかなので買いなおさないと！
かわいい服買っちゃうもんね！

外来でした。
ずっと血圧が高くて、140-90くらいです。

「このままだと子供産めないよ」って言われました。
それで今まで飲んでいた薬をアテレックからブロプレスに変更しました。


ブロプレスのほうがよく効くからちょっとフラフラします。
しばらくしたら体が慣れてくるのかなぁ〜。

あの一言はきついわ。うう。
体重も3キロくらい落とそうかなぁ。。

通院でしたぁ。

なぜか白血球が１万超えてました〜〜！
普段は４千くらいだから、何か感染したのかも。
ＣＲＰは問題なしだし、熱もないし、元気なのに。
これから熱が出たりするかもしれないから、一応しばらく家で安静になりました。

それから、リツキサンの効き目はまだ続いてることが分かりました。
リンパ球は０でした。
よかったよかった。


最近ね、カリニ肺炎流行ってるんだって。
移植して何年もたって元気にしてる人が、カリニ肺炎になって入院になる件が去年の秋から何人もいるんだって。
怖いですね。
なので、予防としてバクタをしばらく飲むことになりました。
外出のときは、マスクも大事ですね。


さっき、テレビのニュースでびっくりしました。
東京女子医大でわいせつ事件ありましたね。
ありえん！ゆるせん！

久しぶりに更新します。

去年、会社を辞めてから、約半年経ちましたが、体調はとっても元気になりました。

やっぱり毎日会社に行って働くのは、デスクワークであっても、体には負担がありました。昼休みに、休憩室で休ませてもらったりしてつらかったわ。


こんど、3月から別の会社で働くことになりましたが、今度は何よりも通勤しやすいことを優先しました。

家から30分くらいで会社に行けるし、ここならなんとか働けるかな、と思います。

それでダメだったら、なんかバイトでも考えようと思います。



最近気になってることは、尿に泡が増えてきたような気がすることです。
気にするから気になるのかも知れないんですけどね。

リツキサンの効果は2年で切れるので、IgA腎症の治療もかねて、そろそろ2度目のリツキサンをやろうかって先生にも言われてるし。

せっかく働けるようになったのになぁ。
入院したくないよぅ。